Hier stelle ich Euch unsere Spendenaktionen vor. Ja, wir haben zwei Aktionen gestartet über "gofundme", das hat folgende Gründe. Bei der einen Aktion erzähle ich Euch meine Geschichte und warum ich diese Spenden brauche und was wir damit vorhaben und bei der anderen erzählt meine Mama die Geschichte aus Ihrer Sicht. Ihr könnt Euch beide anschauen und beides Lesen, es geht beides auf das gleiche Spendenkonto.

Ich bzw. wir sammeln Spenden damit meine Mama zusammen mit meinen Pflegekräften einen eigenen Pflegedienst für mich eröffnen können. Nun denken sich sicherlich viele es gibt doch genügend Pflegedienste: JA und NEIN. 

Ich habe seit dem Jahr 2017 Pflegekräfte welche mich begleiten. Ganz am Anfang bekam ich diese Kräfte nur Stundenweise zur Begleitung in die Schule. Der Hintergrund der ganzen Sache ist der, das meine Krankheit ganz häufig schwerste Epileptische Anfälle auslöst. Bei diesen Anfällen muss ich sofort medizinisch versorgt werden, das bedeutet ich brauche ganz dringend meine Medikamente und da ich in den meisten Fällen die Luft anhalte brauch ich auch jemanden der mich beatmen kann. Dann gibt es in der Situation noch viele andere Sachen die man beachten und erledigen muss und deshalb Begleiten mich die Pflegekräfte in die Schule. 

Nach ein paar Monaten wurde festgestellt und mit der Krankenkasse besprochen das eine Tagesbegleitung durchaus Sinn macht auch in den Ferien, denn auch wenn meine Mama das immer wieder alles alleine gut wuppt ist es ganz schön viel. Mal eben schnell einkaufen gehen ist da nicht, bis ich mit meinem ganzen Plunder im Auto bin dauert es. Deshalb bekam ich dann recht schnell eine Genehmigung für 12 Stunden Pflege täglich. 

Im Jahr 2019 haben dann meine Pflegekräfte (immer noch über den ersten Pflegedienst) meiner Mama nahe gelegt einen Nachtdienst zu beantragen, da ich zu der Zeit Nachts vermehrt ziemliche Sauerstoffabfälle hatte und meine Mama kaum noch geschlafen hat. Das hat sie dann auch gemacht und uns wurde das ganze auch recht zügig genehmigt. Leider hat uns dann der Pflegedienst genauso zügig gekündigt. 

Kurz darauf war ich bei einem Klinik Aufenthalt hier wurde dann festgestellt das ich Nachts ein sogenanntes C-PAP Gerät benötige. Das kommt vermutlich durch meine vielen kleinen Anfälle bei Nacht und der vielen Medikamente das ich dann Nachts oft nicht genügend Kraft habe richtig ausreichend zu atmen. Dazu kommt auch noch meine Muskelhypotonie welche den Efeckt verstärkt. Nun habe ich Nachts halt einen Rüssel auf. 

2019 kam dann der zweite Pflegedienst mit ins Boot und übernahm meine Pflege. Dieser war leider eine Katastrophe. Denn ich habe ständig neue Leute vor die Nase gesetzt bekommen, was für mich mit meinem Autismus und meiner doch sehr Speziellen Krankheit echt schwierig ist. Dann waren da auch echt einige Menschen dabei die absolut keine Lust auf mich oder meine Familie hatten und sich auch entsprechend benommen haben. Teilweise wurden weder meine Eltern noch ich Begrüßt, man hat mir einfach die Medikamente in den Mund gestopft und zu guter Letzt kam noch heraus das eine Pflegekraft mir ständig Schmerzmittel und Beruhigungsmittel verabreicht hat damit sie ihre Ruhe hat. Es gab ein paar gute wenige in diesem Team welche sich auch Sorgen um mich und meine Familie unter dieser Situation gemacht haben. 

Da haben meine Eltern beschlossen das es an der Zeit ist hier einen Schluss-Strich zu ziehen und ins persönliche Budget zu wechseln. Das haben wir dann im April 2020 auch geschafft und seitdem hat mein Team sich immer weiter entwickelt. 

Mein Team leistet die selbe Arbeit wie ein Pflegedienst, ich erhalte Behandlungspflege und werde Medizinisch versorgt genau gleich wie bei einem Pflegedienst. Dennoch gibt es nur ein Manko: im persönlichen Budget erhalten wir weniger Geld (einiges weniger) wie ein Pflegedienst und das für die selbe Arbeit. 

Meine Mama muss einige Dienste selbst übernehmen, da es ja auch mal Ausfälle gibt. Für ein Springersystem reicht das Geld dann eben doch nicht. Denn was uns eben auch sehr wichtig ist, das die Mitarbeiter ordentlich bezahlt werden. Es kann nicht sein, leider haben wir das bei den Pflegediensten mehrfach miterlebt, das Pflegekräfte gut und viel Arbeiten und mit dem Geld kaum überleben können. Jetzt könnte man ja sagen klar aber die Mama erhält ja das Pflegegeld. Da stimmt, aber wären wir ein Pflegedienst dann würde uns mehr als das doppelte zustehen an Pflegegeld oder eben der sogenannten Pflegesachleistung. Hinzu kommen bereits die höheren Stundensätze und diverse Sonderleistungen welche nur ein Pflegedienst abrechnen kann und wir eben nicht. Somit hätten wir fast das doppelte Geld zur Verfügung wenn die Pflege in unserem eigenen Pflegedienst laufen würde. Dies würde wiederum auch unseren Pflegekräften wieder zugute kommen. Und meine Mama könnte für die Büroarbeit usw. eingestellt werden oder man könnte jemanden dafür einstellen damit sie in ihrem Job wieder arbeiten kann. Denn die Zeit die sie mit Administrativen Aufgaben verbringt läppert sich und die Verantwortung die sie tragen muss ist auch nicht ohne. Denn sie kann für alles Haftbar gemacht werden. 

Aktuell ist es auch so, das die Krankenkasse mehr oder weniger verbietet von diesem Budget gewisse Sachen zu kaufen welche für die Pflege wichtig sind. So zum Beispiel dürfen wir keine Einmal Handschuhe oder Desinfektionsmittel davon kaufen, wir bekommen von der Pflegekasse 40 € im Monat für Pflegehilfsmittel und das muss ausreichen. Das mag jetzt fürs erste viel klingen aber wenn man bedenkt das wir i.d.R. 24 Stunden Pflegepersonal da haben. Diese für viele Schritte Handschuhe und immer neue brauchen. Medikamente richten und oder verabreichen, Toilettengang, Pflege, Zähne putzen, Beatmungsgerät anlegen und oder reinigen und und und und..... da kommen locker 10-20 Paar Handschuhe am Tag zusammen. 

Aber auch für die Dokumentation, für die Krankenkasse ist es Selbstverständlich das wir alle Geräte von Laptop bis Drucker stellen denn diese dürfen nicht mit dem Budget abgerechnet werden, ebenso wenig wie Büro Material also Papier, Druckerpatrone, Ordner, Stifte usw. Im letzten Jahr gab es einen Mitarbeiter der hat all diese Sachen genehmigt und im Januar bei der Jahresabrechnung gab es dann große Diskussionen das wir das alles zurück zahlen müssten. Wir hatten etwas Glück es wurde dann als Einmalaufwand anerkannt, jedoch sind wir nun wieder an dem Punkt das alles drum herum selber bezahlt werden muss. Auch hierfür sollen die Spenden sein. 

Wenn wir es zusammen fassen sind die Spenden somit zum einen um ein Polster aufzubauen damit wir im kommenden Jahr meinen eigenen Pflegedienst Gründen können und zum anderen um Gewisse Nebenkosten abdecken zu können welche aktuell privat getragen werden.

Falls Ihr weitere Fragen, Anregungen, Ideen usw. zum Thema habt schreibt uns gerne an.