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Am Samstag ging es mir ja nicht so gut. Mama hatte es schon im Gefühl das ich evtl. "Krampfen" könnte, da sich das bei mir immer ein bisschen anbahnt und oft in meinen Verhaltensweisen dann zu sehen ist. Jedoch ist immer kaum vorher zu sehen wann so ein Anfall los geht, leider. Manchmal bahnt es sich Stunden an, manchmal wenige Tage und manchmal geht es Wochen. Mama vermutet das mein Anfall eine Summe aus Freude, Aufregung; Überforderung und Müdigkeit war. Der Abstand zu meinem letzten Anfall waren so ziemlich genau vier Wochen, was ganz ok für mich ist. Natürlich wäre es schöner wenn ich weniger Anfälle hätte aber wir sind auch realistisch beim Dravet Syndrom brauchen wir auf keine Wunder hoffen. Bei einem Anfall muss ich sofort meine Notfallmedis bekommen, muss evtl. beatmet und/oder abgesaugt werden und noch einiges mehr. Und das ist der Grund warum ich ständig von Pflegekräften begleitet werde. Natürlich sind sie alle für mich wie Freunde und ich genieße es das sie alle für mich da sind, mir jeden Wunsch von den Lippen ablesen und sich immer wieder tolle Sachen für mich ausdenken. Aber sie sind eigentlich meine Lebensversicherung, denn sie haben mich und meine Vitalparamenter IMMER im Auge. Egal was ich tue und wo. Und das ist wichtig denn meine Anfälle werden als Potenziell Lebensbedrohlich eingestuft da ich regelmäßig dabei aufhöre zu atmen. Leider gibt es keine Wundermittel gegen diese Anfälle. Ich nehme bereits viele Medikamente die das ganze etwas eindämmen, allerdings haben die alle auch sehr viele Nebenwirkungen was das ganze nicht einfacher macht. Uns ist es wichtig aufzuklären und die Angst zu nehmen. Meine Mama schickt meine kleinen Geschwister nie weg wenn ich einen Anfall habe sondern setzt sie neben mich. Und so lernen sie alle von klein an das es zu mir gehört. Selbst der kleine Patrice (16 Monate) streicht mir dabei sogar mal den Kopf, Etienne (3 J.)hat mal selbstständig den Beatmungsbeutel geholt und sich einfach neben mich gesetzt und Maya ist mit ihren 12 Jahren schon ein Profi und kennt sich aus. Nach einem Anfall bin ich Extrem erschöpft, meistens bin ich so tief im Schlaf das ich kaum geweckt werden kann. Das liegt zum einen daran das die Anfälle für mich sehr anstrengend sind, zum anderen sind das auch die Notfallmedikamente. Wenn wir zu Hause sind werde ich dann schnell in mein Bett gebracht an meine CPAP Beatmung und an das Pulsoxy angeschlossen und darf mich erst einmal ausschlafen. In den Tagen dannach hab ich meistens vermehrt Kopf und Muskelschmerzen und bin ziemlich Lärmempfindlich und ziehe mich dann am liebsten in mein Zimmer zurück. Dann geht es mir wieder besser und ich kann wieder in meinen normalen Alltag starten.